domingo, 28 de septiembre de 2008

Información, Atención y formación a personas con Fibromialgia y fatiga crónica

Información: Todos los Martes, llamar al Móvil 6801175509

Atención terapeutica: Todos los lunes de 18:00 a 20:00 horas, en la sala de reuniones de la Concejalia de Participación Ciudadana del ayuntamiento de Totana, Murcia, España.


Nueva actividad de terapia natural, en Sierra Espuña, Totana - España.

viernes, 20 de junio de 2008

EL MANIFIESTO

EL MANIFIESTO DEL PACTO SOCIAL

12 DE MAYO DÍA MUNDIAL DE LA FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA

Fibromialgia y Síndrome de fatiga crónica.

Premisa: sólo la actuación solidaria y coordinada de los responsables institucionales y de la sociedad, mediante una actitud activa de todos los agentes implicados, puede establecer las bases de un pacto social de atención integral de la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica. Un pacto que establezca las responsabilidades de todos y cada uno para que, de una vez por todas, estas enfermedades estén plenamente normalizadas en el Sistema Público Sanitario y Social y en la propia sociedad.

1º Punto: elementos a considerar a partir de

A/ la Fibromialgia es una enfermedad reconocida por la Organización Mundial de la Salud (OMS) en el año 1992 y classificada por la Asociación Internacional para el Estudio del Dolor (I.A.S.P.) en el año 1994, que implica un proceso cronicó con una elevada prevalencia, estimada en la población general Española en un 2.4%, (4,3% mujeres y 0,8% Hombres), una calidad de vida afectada especialmente en las áreas de la función física, la actividad intelectual, el estado emocional y la calidad del sueño.

B/ el Síndrome de Fatiga Crònica es una enfermedad reconocida y clasificada en el CIE, (Codificación Internacional de Enfermedades), con una prevalencia estimada del 0,07% al 0.3 % de la población, que presenta una sintomatología amplia y diversa, compleja y debilitante, produciendo fundamentalmente, una intensa fatiga física y mental que no mejora con el reposo y empeora substancialmente con la actividad de cualquier tipo y el diagnostico es clínico.

C/ Las sintomatologías de ambas enfermedades influyen de forma determinante sobre el propio enfermo y su desarrollo personal, sobre el mantenimiento de las relaciones familiares, sociales y sobre la capacidad para el trabajo.

1. El derecho a la salud

1.1- Estado del Bienestar Español: derecho universal y gratuito a los servicios sanitarios y derecho universal a los servicios de protección social.

1.2- Constitución Española: derecho a la protección de la salud, patrimonio de todos los ciudadanos (Ley General de Sanidad y Ley de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional de Salud).

2. Problemática general de las enfermedades, de los enfermos y familiares

2.1 Institucional: falta pleno reconocimiento por el Sistema Público Sanitario y Social.

2.2 Institucional: falta unificación a nivel Estado (planes abordaje, protocolos, criterios…)

2.3- Entorno social: problemas de información/comprensión/respeto.

2.4- Profesional: problemas de formación/recursos de concienciación/objetivación.

2.5- Trabajo: dificultades acceso y mantenimiento trabajo habitual y reticencias a crear fórmulas de reinserción laboral.

2.6- Protección social: dificultades para el reconocimiento de incapacidades y prestaciones invalidez por deficiencias del propio sistema deficiencias del diagnóstico falta y/o aceptación de pruebas objetivas falta información jueces y tribunales.

2.7- falta de investigación pública y privada.

2º Punto: Pacto social. Corresponsabilidad

3. Administraciones Públicas. Creación del marco de atención sanitaria y social que garantice un tratamiento sanitario coordinado y protocolarizado para la actuación eficaz en el tratamiento de las enfermedades, propiciar la reinserción laboral y protección de grados de severidad con prestaciones por invalidez y promoción de la salud.

· Pleno reconocimiento y normalización de la Fibromialgia y el Síndrome de fatiga crónica tanto en el ámbito sanitario como social, con la elaboración de políticas sanitarias de cobertura y protección de acuerdo a las características y problemáticas de cada enfermedad.

· Plan estatal de mínimos para todo el Estado.

· Pleno funcionamiento de la Comisión Interterritorial Salud.

· Planes de atención de las Comunidades Autónomas CCAA.

· Centros evaluación médica de calidad y con protocolos.

· Rehabilitación de pacientes con déficit funcional recuperable.

· Reinserción social.

· Educación sanitaria de la población.

· Planificación específica de Fibromialgia y Síndrome fatiga crónica pediátrica.

· Compromiso de implicar a los enfermos y asociaciones en la planificación de las políticas sanitarias y planes de atención.

· Fomento a la investigación.

4. Comunidad médica. Actitud positiva de respeto, equiparación con otras enfermedades, consenso sobre tratamiento médico y rehabilitación del enfermo, así como de demandar los recursos humanos, formativos y técnicos necesarios.

5. Operadores jurídico-médicos en la evaluación de incapacidades. Compromiso de respeto, conocimiento y formación de las características de las enfermedades y de las posibles repercusiones funcionales y vitales, con protocolos de actuación y consenso sobre pruebas objetivables.

6. Agentes sociales. Asumir compromisos de responsabilidad social de las empresas en el cumplimiento de las obligaciones preventivas (Ley Prevención Riesgos Laborales) y la Defensa (Sindicatos) en las negociaciones colectivas en general, de las mujeres en particular (Ley Orgánica de Igualdad efectiva hombres/mujeres)

7. Comunidad científica. Investigación sobre origen, tratamiento, pruebas diagnósticas, objetivación y posible curación.

8. Comunidad jurídica. Defensa de la normalidad social respecto al derecho fundamental a la salud, a la igualdad y la no discriminación en la ocupación y la protección social.

9. Asociaciones. Esfuerzo de coordinación para la consecución de objetivos, en las funciones de apoyo, difusión y formación de la sociedad sobre el impacto y problemática del colectivo y en las medidas a adoptar, así como de reclamar un papel más activo en la interlocución ante los responsables sanitarios y sociales, una responsabilidad en mantener sus funciones sociales en el ámbito que les corresponde, mantener una acción reivindicativa activa y conmensurar un documento “MARCO” que sirva de referencia en todo el Estado para el funcionamiento e interlocución ante las administraciones, profesionales, enfermos etc.

10. Enfermos. Responsabilidad activa

· corresponsabilidad en el mantenimiento de su salud, la prevención de la enfermedad y adopción de hábitos para la consecución de la mejor calidad de vida posible.

· corresponsabilidad en la Planificación sanitaria y social.

· Derecho a la información sobre sus derechos y obligaciones y tener un facultativo interlocutor para el seguimiento de su enfermedad (Ley General de Sanidad)

· Asumir como propio el Decálogo de los Pacientes.

· derecho a realizar acciones encaminadas al pleno reconocimiento de su enfermedad.

TESTIMONIOS

MI NOMBRE ES ROSA MARTÍNEZ GALINDO

Un 24 de febrero del 1995 empezó mi calvario:

Tuve un accidente, que me causo un traumatismo craneal, dolores por contusión muscular y cervical. Al año y medio no mejoraba, tenía todo el cuerpo, mayormente en la columna y la cabeza, y un cansancio que no podía tirar de mí, apenas podía hacer las tareas de casa.

Comenzaron a hacerme pruebas, y en el 1997 el Doctor Valcárcel me diagnosticó fibromialgia. Yo no sabía, ni tenía idea de lo que significaba eso de la fibromialgia, lo que si estaba cada día más cansada, me costaba mucho hacer las tareas de casa, la comida, etc. Los dolores me consumían, no me comprendía nadie de mi familia, llegaron a decir me que era una delicada, vamos una quejica, y si no me lo decían a mi lo decían a conocidos, incluso mi marido no me comprendía. Ni yo sabía lo que me pasaba, no comprendía mi cansancio, lo que si sabía eta el daño que me hacían. Poco a poco me fui informando: por revistas, por programas de televisión, por personas que tenían fibromialgia, fui comprendiendo lo de mi cansancio y tantos dolores, por estas odiadas fibromialgias que se meten en nuestro cuerpo sin contar si queremos vivir con ellas, seguro que si contaran con nosotras las echaríamos ha patadas.

Nadie las queremos y tenemos que con vivir con ellas, sintiendo un dolor a veces insoportable que apenas podemos aguantar y conforme pasa el tiempo tu cuerpo va empeorando, el dolor es más fuerte, apenas puedes comer, dormir, descansar ni de noche ni de día, tu carácter va cambiando, se te olvidan las cosas, incluso el nombre de tus hijos, amigos, familiares….. Al rato los recuerdas.

Ellas las fibromialgias son dueñas de tu cuerpo, de la cabeza a los pies. Si te pasas en hacer las tareas de casa, te tiras una semana sin apenas moverte, son insoportables llevarlas siempre contigo.

Nosotras le plantamos cara, nos arreglamos, nos ponemos guapas, salimos de casa, nos juntamos con amigas y sin poder, sonreímos. Pero ellas no se aburren, siempre nos acompañan, no las podemos dejar, ni de noche ni de día, tienen que vivir con nosotras aunque nos amarguen la vida.

Espero que los doctores las estudien y den con alguna medicina, que las podamos olvidar y salir de esta pesadilla.

Que felicidad tan grande sería poder decirles ADIOS a estas fibromialgias mías.

miércoles, 26 de marzo de 2008

ASOCIACIÓN DE TOTANA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRONICA

Los fines de esta Asociación son:


· Mejorar en lo posible la calidad de vida de los afectados, ayudando a sobrellevar su estado. Este
será considerado como objetivo principal.

· Dar a conocer a la sociedad en general estas enfermedades, así como los problemas que conllevan.

· Recopilar y difundir entre sus asociados toda la información obtenida sobre los síntomas, tratamientos y avances sobre estas enfermedades.

· Colaborar en la investigación médica en todo lo que atañe a estas enfermedades, (origen, sintomatología, consecuencias físicas y psíquicas, tratamientos, etc.).

· Fomentar el diálogo entre afectados para combatir la incomprensión generada en ocasiones en el ámbito familiar, laboral y sanitario. Así como informar a la familia y a la sociedad en general para que conociendo la enfermedad lleguen a una buena comprensión del enfermo

· Defender los Derechos Constitucionales de los asociados afectados como los de cualquier otra enfermedad


Para el cumplimiento de los fines expuestos en el artículo anterior, la Asociación realizará las siguientes actividades:

· Reuniones y charlas de los asociados.
· Recopilar información y difundir la de mayor interés.
· Solicitar colaboración de personas cualificadas en la materia.
· Difundir en los medios de comunicación las actividades de la Asociación con el fin de informar a posibles afectados y a la sociedad en general.
· Fomentar cualquier tipo de actividad encaminada a la mejora de la calidad de vida del enfermo. · Alcanzar convenios con entidades públicas o privadas que fomenten la investigación

Conferencia de Manuel Ruiz Figueroa (Terapeuta de ASTOFIBROM)

Creciendo desde el dolor
Una visión terapéutica humanista e integradora para personas con fibromialgia

Por:
Manuel Ruiz Figueroa
Psicoterapeuta-Asesor familiar-Sexólogo




No cabe duda de que la Fibromialgia ,como toda enfermedad crónica, se ve influenciada por factores biológicos, psicológicos y sociales.

En lo que respecta a mi trabajo realizado para discernir sobre esta enfermedad va estar enfocado a la parte psicológica y terapéutica.

No obstante me gustaría iniciar este tema, indicando que, la experiencia demuestra que el funcionamiento biológico es precondición y mediación de los fenómenos psíquicos. Pre-condición, es decir, previo y básico respecto a ellos y condicionante de los mismos. Aunque la base corporal a su vez también es condicionada, hay una continua y compleja relación: biológica-emocional-cognitiva-instintiva-sexual-acción-interacción-social-laboral-ambiental.
En base a lo anterior tenemos que reconocer dos aspectos importantes de la influencia que tiene dentro de nuestra vida la relación corporal que es la vía de comunicación principal de nuestra existencia y, de ahí con todos sus contenidos y dimensiones.

A) El esquema corporal

B) La imagen corporal

Es decir, cuando una persona sufre algo físicamente (tal como el dolor generalizado), y que además del daño, posiblemente irreversible que se produce en su cuerpo, va a sufrir necesariamente unas repercusiones internas, en su parte psíquica, o sea en la imagen que tenía previamente acerca de sí mismo.
Aunque el dolor del esquema corporal no tiene porqué significar la lesión de la imagen corporal, la resonancia en la vida afectiva, psíquica, social, etc. de la persona afectada, es inevitable en la medida en que supone una pérdida interna que puede llegar a ser irreparable, si no se cuenta con los recursos necesarios para poder elaborarla y asumirla.

Por ello, no es difícil darse cuenta que en estos últimos años se ha incrementado el número de personas que padecen esta patología que tiene una repercusión muy acuciante menoscabando al afectado su vida personal, familiar, laboral e interrelacional en nuestra sociedad.

A pesar de que la Organización Mundial de la Salud en 1993 recoge la fibromialgia en su listado de enfermedades (M 729,0 (MYOPAIN- 92 CONSENSUS COMMITEE, 1993), aún existe desconocimiento por parte de algunos profesionales de la salud que intentan colocarla dentro de los trastornos psiquiátricos. Ya en 1904 (Gowers) consideraba una situación patológica caracterizada por dolores difusos, con puntos selectivos "diana" de dolor, aunque con el término de Fibrositis. Posteriormente, 86 años más tarde, el American College Of Rheumatology, establece unos criterios de muy alta sensibilidad y especificidad para la clasificación de la FM, lo que, a pesar del desconocimiento de muchos, ha sido determinante para su aceptación y asentamiento de forma general.


Según estudios y revistas especializadas la FM afecta a un 4% de la población española, apreciándose que un 80% y 90% son mujeres y la edad más frecuente está comprendida entre los 30 y 50 años, sin soslayar a personas afectadas de FM con menos edad.


Por otra parte cabe destacar que el hecho de tener una enfermedad reumatológica crónica como la FM conlleva a padecer otros problemas. En el caso de los problemas psicológicos más comunes asociados a la fibromialgia son la:

Ansiedad
Depresión
Fobia
Insomnio y trastornos del sueño.

Esto puede provocar la pérdida de la homeostasis en forma general disminuyendo así su capacidad de afrontar las circunstancias que le rodean menoscabando su calidad de vida y bienestar personal y social. Pero además de estos estados, la ansiedad y la depresión, hay otros aspectos, que lo vamos a tratar más adelante, relacionados en el ámbito psicológico, familiar, social y laboral que hay que tener en cuenta y abordarlos inmediatamente ya que estos componentes están integrados en su vida cotidiana y también deben trabajarse.



En esta parte introductoria, no podemos dejar de mencionar, que la alegría de vivir, producir en la vida los cambios necesarios, elevar la auto estima y la seguridad personal, mejorar sin límites, transformar los esquemas de conducta de fracaso en actitudes para el éxito, e influir de manera enriquecedora y positiva en los demás, mejorar las relaciones familiares son otros elementos fundamentales que se han incluido como objetivos en nuestro programa.



En el transcurso de estos años que hemos estado trabajando terapéuticamente, dentro del dolor crónico o fatiga se ha demostrado que ofrece altos beneficios a la persona facilitarle técnicas para integrar su enfermedad y sus limitaciones, mejorando el estado de ánimo y la capacidad de afrontar las situaciones problemáticas y, en general mejorando la calidad de vida. La intervención en grupo se ha mostrado como una alternativa muy positiva ya que favorece la motivación hacia el trabajo, y los logros de un participante dan información al resto del grupo favoreciendo la asimilación de los contenidos.

Basado en todo lo anterior hemos diseñado un programa donde se trabaje de forma consciente las diferentes áreas de vida de la persona que sufre fibromialgia.
1.- Disminuir la reacción psico-emocional ante el dolor.
2.- Diseño de técnicas y alternativas de afrontamiento del dolor. Elevar el estado de animo y la autoestima con un control y desarrollo de habilidades de la inteligencia emocional.
3.- No estamos solos: Familia, sociedad y actividad laboral.


Manuel Ruiz Figueroa
Psicoterapeuta, Orientador Familiar y Sexólogo


manuelruizfigueroa@hotmail.com
http://cursosdemanuelruiz,blogspot.com/


”TRAS LA PUERTA” Eva Pierrakos.

Tras la puerta de sentir tu debilidad,
reside tu fuerza.
Tras la puerta de sentir tu dolor,
reside tu placer y gozo.
Tras la puerta de sentir tu miedo,
residen tu seguridad y confianza.
Tras la puerta de sentir soledad,
reside tu capacidad de tener satisfacción,
Amor y compañía.
Tras la puerta de sentir tu odio,
reside tu capacidad de amar.
Tras la puerta de sentir desesperación,
reside tu esperanza verdadera y justificada.
Tras aceptar las creencias de tu infancia,
reside ahora tu satisfacción.